楽しかってる！

色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな１日だって大切に楽しく生きていこう！「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形！楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定　　　　　　　　　皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。心よりお礼申し上げます。　　　　　　　　。。。。。。。。。。。。。。

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2011/2/18

「座位保持装置」　　まっくん日常

今日、療育センターで座位保持装置を作るための
採寸をしてきました。
今まっくんの身障手帳は上肢下肢聴力を
合せての１級なのでついでに手帳の更新の為の
検査を受けてきました。
そしてお昼をはさんで午後から歯科検診。
歯医者さんは苦手だし、座位保持の採寸も
気に入らなくて半ベソだったりで
本人くたくた…。
でも虫歯は無かったし、よかったよかった(^▽^)

座位保持装置は出来上がるまでに
結構時間がかかるようで
４月か５月頃に仮合わせだそうです。
ひとりひとりの機能や状態に合せての
オーダーメイドだから
時間がかかるのはしかたがないよね。

まっくんの場合は調子の良い日と
悪い日の差が激しいので
業者さん・小児科の先生・ＰＴの先生
いろんな意見を出し合いながら
装置の細かい部分について
決めてきました。

　　　　

帰宅後、木曜なので障碍児地域放課後活動へ参加。
これは週一の活動、親の付き添いは無しです。
まっくんもとっても楽しみにしています。
今日はバッティングセンターへ！（人生初！）
ボールを投げたり打ったりするのは大好きなのですが
初めての場所はちょっと苦手…。
まあまあ楽しめたようです。
でも、打つより投げてばっかりで
「バッティングセンターじゃなくて、これじゃあ
ピッチングセンターだよ～。」と
担当のお兄さんが言ってました。

いろいろ忙しい一日だったので
夕食中、ほとんど眠っちゃいそうな
まっくんでした

テーマ：障がいを抱えた子供たち

投稿者: まっくんママ

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2010/10/31

「風邪」　　まっくん日常

またまたしばらく更新できませんでした。

今月中旬にまっくん風邪を引いちゃって
完治までに５日もかかっちゃいました。

で、今は私が風邪っ引き～。
てか、咳だけ出るの…。私の風邪っていっつもコレなのデス。

最近まっくんは本当に足の調子が悪くて
２人で介助しないとなかなか移動できません。

楽しかってるコトも書きたいけど
病状のことを書くと暗くなる一方だなぁ。
たまってる画像を早くトリミングして
更新しよっと。
画像載せながらなら結構楽しいことも書けるからね。

投稿者: まっくんママ

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2010/8/28

「ピューロランド」　　おでかけ

26日にサンリオピューロランドへ行ってきました

ピューロは屋内なので、まっくん防護帽を着けずに
楽しめます

おまけにこの暑さもピューロの中なら関係ないし～

一年中適温で、まっくん的には本当にベストな場所です。

最近めっきり歩行が悪いので、この日は車イスで。
夏休みだけど平日だからなのか、珍しく空いていました。

最近始まったジュエルペットのショーとか
載せたいコトはいっぱいあるけど、
今回の特筆すべき出来事は～～～～

な・なんと、ディナーショーのときに
キティちゃんが、まっくんのほっぺに
2回もキスしてくれたんですよー

ピューロに数え切れないほど行っているまっくんですが、
これは初めて～～

予想もしてなかったことだったので
私ったらシャッターチャンス逃すし…。
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↑この写真がチュッ直前かな。パパ撮影。

もう一回は、ひと家族ごとに前に出て
キティ・ダニエルと記念撮影！の後に突然。
撮影が終わって段を降りようとしたら
キティちゃんがまっくんの手をギュッと握って、
いつもならここでハグ！　なのですが
今回はまたまたまっくんのほっぺにチュッ！
…タモさんのように「キティちゃんに口ないのにキスって…。」
とか言わないように。
ここも、まっくんの介助をしていたので写真撮れず。
またいつかチャンスあるかなぁ…。

他の楽しかったことも書かねば。
ショーはひと通り見ました。
まずはジュエルペットのショーを最初に見ました。
6月からだったかな？始まったばかりのショーです。
シナモンのひみつの扉に比べると、ダンサーが
減っていたのが残念ですが、
ラストのあたりとか、なかなか侮れないストーリーです。
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パレードやオズの魔法使い、どれも楽しかったです。
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ピューロのダンサーの皆さん、まっくんこれでも↑
楽しんでいるんです～～

本当は　

パンパンパパパン　パパパパン　キュキュッ

だってやりたいんだけど、恥ずかしくてここでは
出来ないんです。そういうヤツなんです

…帰りの車の中でパパパン

やってマス。

↑なんだかでっかく撮れたモカちゃん。

8月31日までの限定で映画の
宇宙戦艦ヤマトのタイアップショーをやってました。
キティちゃんとダニエル君が試写会を見に行くって
内容なのですが、
一旦キティちゃんたちが引っ込んで
スクリーンに映画の紹介が流れ出すと
「もういいや」って感じで移動しちゃうお客さん多数。
でもその後、ヤマトの衣装に替えて再登場するのに…。
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