楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな1日だって大切に楽しく生きていこう!「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形!楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症難病・指定請願の活動         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 これも全て多くの方々のご協力のおかげです。心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。     リンクしてます♪        ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん              ・おまぴーの保育士日誌            ・そらいろのたねのいえ              ・花*花*花 3                   ・ジュマんち                    ・わが愛しの岳チン                ・繰り言日記〜歩いて行こう〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて〜♪                  ・天狼星〜姫の徒然話             ・パオ★ハウス

いらっしゃいませ〜

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