2009/6/25
まっくん修学旅行中!! まっくん日常
まっくんは昨日から修学旅行中です。二泊三日。
なので、今のうちに更新をー。
何書こうかな。車椅子のことも結局全然書いてないし。
…2007年の11月末。13歳の誕生日が過ぎて直ぐの事
この病気に見られる声帯麻痺が「ドパストン」という
薬で何人かの患者さんに改善が見られている、
という話を聞いて、まっくんも処方してもらいました。
副作用の心配もないですよ、という話しなので
よし、まっくんも試してみよう、という気持ちに
なったのですが、服用して3日目…変にふらつくのです。
絶対普段と違う!と感じたのですぐに服用を止めたのですが
時すでに遅し…。翌日にはかなり歩行が難しくなっていて
さらに翌々日にはとうとう歩けなくなってしまいました。
4
なので、今のうちに更新をー。
何書こうかな。車椅子のことも結局全然書いてないし。
…2007年の11月末。13歳の誕生日が過ぎて直ぐの事
この病気に見られる声帯麻痺が「ドパストン」という
薬で何人かの患者さんに改善が見られている、
という話を聞いて、まっくんも処方してもらいました。
副作用の心配もないですよ、という話しなので
よし、まっくんも試してみよう、という気持ちに
なったのですが、服用して3日目…変にふらつくのです。
絶対普段と違う!と感じたのですぐに服用を止めたのですが
時すでに遅し…。翌日にはかなり歩行が難しくなっていて
さらに翌々日にはとうとう歩けなくなってしまいました。
4
2009/6/25
駆け足2008・画像 続き まっくん日常
下の記事の続きです。
8月、友達と野球観戦。
ライオンズ球場です。
お弁当を食べたり、ジェット風船を
飛ばしたり、楽しんでいました。
9月、夕暮れの公園で。
昔はすべり台が好きだったけど
体が思うように動かなくなった今では
怖がって滑ろうとしません。残念。
10月、運動会。
玉入れ頑張ってます。
11月24日、誕生日。
恒例、ピューロランドで過ごしました。
14歳になりました。
11月、あのお薬を貰った日から1年後
再び浜松町のポケモンセンターへ。
でもその頃、家ではトンでもない事が
起きていたのです…。
ポケセンに行くとロクなことがナイ??
もう行くのやめようかなぁ。
11月と言えば忘れちゃいけない
「XP全国大会」が名古屋で
開催されました!
ドクターの発表・資生堂さんの
UVケアの説明会・人形劇など
盛り沢山。
11月、一の酉でパパと。
抱き上げてパチリは毎年恒例!
何歳まで抱き上げられるか
チャレンジだぁ。
でも、重そう…。
11月、三の酉。今度は友達と。
ジャンボとんかつで有名なお店で
夕食。有名な大食い選手の
写真がいっぱい。
12月。
まっくんが作ったリースです。
こんな感じの2008年でした。
0
8月、友達と野球観戦。ライオンズ球場です。
お弁当を食べたり、ジェット風船を
飛ばしたり、楽しんでいました。
9月、夕暮れの公園で。昔はすべり台が好きだったけど
体が思うように動かなくなった今では
怖がって滑ろうとしません。残念。
10月、運動会。玉入れ頑張ってます。
11月24日、誕生日。恒例、ピューロランドで過ごしました。
14歳になりました。
11月、あのお薬を貰った日から1年後再び浜松町のポケモンセンターへ。
でもその頃、家ではトンでもない事が
起きていたのです…。
ポケセンに行くとロクなことがナイ??
もう行くのやめようかなぁ。
11月と言えば忘れちゃいけない「XP全国大会」が名古屋で
開催されました!
ドクターの発表・資生堂さんの
UVケアの説明会・人形劇など
盛り沢山。
11月、一の酉でパパと。抱き上げてパチリは毎年恒例!
何歳まで抱き上げられるか
チャレンジだぁ。
でも、重そう…。
11月、三の酉。今度は友達と。ジャンボとんかつで有名なお店で
夕食。有名な大食い選手の
写真がいっぱい。
12月。まっくんが作ったリースです。
こんな感じの2008年でした。
0
2009/6/25
駆け足2008・画像 まっくん日常
2008年の様子を画像で一気に振り返ってみることに〜。
1月、友達とナンジャタウンへ。
ナンジャには美味しいものが
いっぱい!!
ゲームもいっぱい!!
同じく1月、学校の発表会。
世界の子どもの昔からの遊び、
という劇をやりました。
立てない時なので座って参加。
3月、動物園。
地域の障碍児活動で
連れて行ってもらいました。
自分で歩いて参加です。
これも3月。
同じく地域活動のお餅つきに
参加した後。
坂道を使って犬ぞり…
いいえ、引っ張っているのは
本当はパパでしたー。
パパぞりだぁ。
3月、大学病院の帰り。
いつものようにワッフルを
食べてます。
…何だか今回のはゴージャス。
5月、ママの実家へ。
まっくんのお家と違って
ママの実家は畳の部屋ばかりで
まっくんは楽しそう。
こっちはパパの実家。
大好きなおばあちゃんを
むぎゅ〜〜!!
さらに5月、ピューロは外せません。
でもまっくん、せっかくダニエル君が
来てくれているのに
どっち向いてんの…。
そしてまたもや
病院帰りにタカノでワッフル。
手前のさくらんぼのパフェは
誰のだぁ??
これも5月です。
6月、地下鉄博物館。
地域活動で連れて行って
もらいました。
まっくんはここが大好きです。
7月、ポケモン映画。
ギラティナと氷空(そら)の花束シェイミ。
ポケモン大好き!
映画館で食べるポップコーン大好き!
7月、お祭り。
チョコバナナをベロ〜〜ン!
お祭りではチョコバナナと
わたあめは絶対に
外せないまっくんでした。
長くなっちゃったから、取り合えずここまで。
0
1月、友達とナンジャタウンへ。ナンジャには美味しいものが
いっぱい!!
ゲームもいっぱい!!
同じく1月、学校の発表会。世界の子どもの昔からの遊び、
という劇をやりました。
立てない時なので座って参加。
3月、動物園。地域の障碍児活動で
連れて行ってもらいました。
自分で歩いて参加です。
これも3月。同じく地域活動のお餅つきに
参加した後。
坂道を使って犬ぞり…
いいえ、引っ張っているのは
本当はパパでしたー。
パパぞりだぁ。
3月、大学病院の帰り。いつものようにワッフルを
食べてます。
…何だか今回のはゴージャス。
5月、ママの実家へ。まっくんのお家と違って
ママの実家は畳の部屋ばかりで
まっくんは楽しそう。
こっちはパパの実家。大好きなおばあちゃんを
むぎゅ〜〜!!
さらに5月、ピューロは外せません。でもまっくん、せっかくダニエル君が
来てくれているのに
どっち向いてんの…。
そしてまたもや病院帰りにタカノでワッフル。
手前のさくらんぼのパフェは
誰のだぁ??
これも5月です。
6月、地下鉄博物館。地域活動で連れて行って
もらいました。
まっくんはここが大好きです。
7月、ポケモン映画。ギラティナと氷空(そら)の花束シェイミ。
ポケモン大好き!
映画館で食べるポップコーン大好き!
7月、お祭り。チョコバナナをベロ〜〜ン!
お祭りではチョコバナナと
わたあめは絶対に
外せないまっくんでした。
長くなっちゃったから、取り合えずここまで。
0
2009/5/19
ひっそりこっそり日記復活・続き まっくん日常
続きなのにもうこんなに日が経っています。
なかなかブログ書いてる時間がなくって〜。
とりあえずピューロの写真を貼っておこう。

↑新作ミュージカル「ハローキティとオズの魔法の国」
オズの魔法使いの絵本を読んでいたキティちゃんは
絵本と同じように竜巻に巻き込まれてオズの世界に…。

5
なかなかブログ書いてる時間がなくって〜。
とりあえずピューロの写真を貼っておこう。

↑新作ミュージカル「ハローキティとオズの魔法の国」
オズの魔法使いの絵本を読んでいたキティちゃんは
絵本と同じように竜巻に巻き込まれてオズの世界に…。

5
2009/5/7
ひっそりこっそり日記復活 まっくん日常
長いことお休みしていましたが、久々に更新です。
まぁ、その間いろいろとありました。
車椅子は使わずに歩けるようになったけれど、
どうも元通りと言うわけには行かないようで、
フラフラよろよろと歩くようになりました。
これはもう薬の後遺症ではなく
病気の進行によるものみたいですが…。
最近では脇を支えていないと一人では歩けないって
感じです。
状態の良い日は少しなら一人で歩けますが
必ず側に付いていないと、いつ転ぶかわからない
ような歩き方です。
病状についてはこれ位にして、GWにまたまた行ってきた
サンリオピューロランドについて書こっと。
GWは実家に行こうかな〜、って考えていたのですが、
パパの実家もママの実家も
都合によりNG〜〜
なので、どこか近場に連れて行くことに。
お台場かピューロ、どっちが空いているか…。
どっちも混んでいるとは思うけど、ピューロの方が
空いてるかなーってコトで、出発〜

人ごみだし閉鎖空間だし、インフルエンザがちょっと心配
だったけどマスクしてる人なんて殆どいない〜。
ウチなんて除菌ジェルまで持って行ったのに

↑これはバイオハザードなキティちゃん…ではなく、
クロミ様に捕まったキティちゃんのアトラクションポスター。
面白かったです。
あー、まっくんを迎えに行く時間になってしまった。
続きは後で。
13
まぁ、その間いろいろとありました。
車椅子は使わずに歩けるようになったけれど、
どうも元通りと言うわけには行かないようで、
フラフラよろよろと歩くようになりました。
これはもう薬の後遺症ではなく
病気の進行によるものみたいですが…。
最近では脇を支えていないと一人では歩けないって
感じです。
状態の良い日は少しなら一人で歩けますが
必ず側に付いていないと、いつ転ぶかわからない
ような歩き方です。
病状についてはこれ位にして、GWにまたまた行ってきた
サンリオピューロランドについて書こっと。
GWは実家に行こうかな〜、って考えていたのですが、
パパの実家もママの実家も
都合によりNG〜〜
なので、どこか近場に連れて行くことに。
お台場かピューロ、どっちが空いているか…。
どっちも混んでいるとは思うけど、ピューロの方が
空いてるかなーってコトで、出発〜
人ごみだし閉鎖空間だし、インフルエンザがちょっと心配
だったけどマスクしてる人なんて殆どいない〜。
ウチなんて除菌ジェルまで持って行ったのに

↑これはバイオハザードなキティちゃん…ではなく、
クロミ様に捕まったキティちゃんのアトラクションポスター。
面白かったです。
あー、まっくんを迎えに行く時間になってしまった。
続きは後で。
13
リンクしてます♪ 

