楽しかってる！

色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな１日だって大切に楽しく生きていこう！「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形！楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症難病・指定請願の活動　　　　　　　　　皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 これも全て多くの方々のご協力のおかげです。心よりお礼申し上げます。 　　　　　　　　。。。。。。。。。。。。。。 　　　　リンクしてます♪　　　　　　　　・SEIDON'S ROOM　心落ち着ける場所 　　　　　　　　　　　　　・がんばれっ！貴ちゃん 　　　　　　 　　　　　　・おまぴーの保育士日誌 　　　　　　　　　　　・そらいろのたねのいえ 　　　　　　　　　　　　　・花＊花＊花 ３　 　　　　　 　　　　　　　　　　　・ジュマんち　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　・わが愛しの岳チン　　　　　 　　　　　　　　　　・繰り言日記〜歩いて行こう〜 　 　　　　　　　　　　　　　　　・ＨＥＬＰ！！ダンディー・ウォーカー症候群　 　　　　　　　　 　　　　・上を向いて〜♪ 　　　　　　 　　　　　　　　　　・天狼星〜姫の徒然話　 　　　　　　　　　　　・パオ★ハウス

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2009/11/23

「明日は誕生日」　　まっくん日常
なので今日の祝日、

恒例のサンリオピューロランドに行ってきました。

とても楽しかったです。

詳しいことはまだ後日書こう。

画像もまだパソコンに入れてないしー。

まっくん明日で15歳。

いろいろあるけど、とりあえず楽しかってる毎日を

送っています！！
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投稿者: まっくんママ
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2009/9/20

「せっかくなのでガンダムをもっと貼ってみよう」　　まっくん日常
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ガンダムの画像、いっぱい写してきたのでもう少し載っけちゃおう。
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投稿者: まっくんママ
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2009/9/19

「まだ微熱」　　まっくん日常
一週間経ってもまだ微熱があります。
昨日からお薬変えたので効くといいなぁ
学校も一週間休んじゃいました。
まっくん先週の土曜日からシルバーウィークで、12連休だね
今週は学校だけじゃなく、予約していたヘルパーステーションでの
夕食作りや放課後活動でのおやつ作り、ピアノ、大学病院でのリハビリ、
全部キャンセル〜
どれもまっくんが楽しみにしていたものばかりで残念…。
早く元気になぁれ

最近文章ばかりだから、
夏休みにお出かけしたところの写真でも貼っておこう。
☆☆8月26日　お友達と一緒にサンリオピューロランドへ☆☆
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　↑これはＴＶの「キティパラ」の司会のお姉さん。パレードで踊っています。

☆☆8月28日　お台場・ガンダム見て来ました！☆☆
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ついでに「MEGA WEB」や「ヴィーナスフォート」も。
駐車場からガンダムまで距離があったので、この日は車椅子で。
ヴィーナスフォートの中は歩きました

このほかにもボリショイサーカスを見に行ったり、近所のお祭りに
行ったり、なかなか充実した夏休みでした
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投稿者: まっくんママ
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