楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな1日だって大切に楽しく生きていこう!「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形!楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。         リンクしてます♪              ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん              ・おまぴーの保育士日誌            ・そらいろのたねのいえ              ・花*花*花 3                   ・ジュマんち                    ・わが愛しの岳チン                ・繰り言日記〜歩いて行こう〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて子育て♪                  ・天狼星〜姫の徒然話             ・パオ★ハウス

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投稿者:まっくんママ
キウイさん

またまたコメント有難うございます!
なのにまたもや返事が遅くてすみませんm(_ _)m

そのお子さんは5歳なんですか。
かわいいだろうな〜。
まっくんはすっかりデカくなっちゃって…。
5歳ぐらいの頃が懐かしい〜〜!
投稿者:キウイ
私も遅れてしまってすみません;

そりゃあ腹立つでしょうねェ・・・自分や身内がそう言われると思うと誰でもそうですよ!!

何か歴然としないですね・・・;腹は立つけどそのおかげでいいこともあったのって
どういたしまして♪

そうそう!!最近その親戚の子に会いに行ったんですけど(5歳の誕生日だったので祝いに)とってもかわいかったです!!
普通の子供となんら変わらない優しい子でした♪
・・・体弱いですけどね(ーー;)
投稿者:まっくんママ
キウイさん

コメント有難うございます!!
返事が遅くてホントにごめんなさいm(_ _)m

タイヨウのうた放映当時はホント
頭にくるやら悲しいやらでした…。
でも、みなさんがいっぱい励まして下さって
それがとても嬉しかったです。
まあ、それも全てタイヨウのうたのおかげでも
あるので、感謝もしています。
キウイさんがコメントを下さったのも
タイヨウのうたのおかげだし!!
「味方」って言葉、とても嬉しいです!!!!
ありがとうございます!
投稿者:キウイ
私のお母さんの友人の子供(私からすれば親戚の子)も、まっくんと同じ色素性乾皮症何ですけど、テレビ側のコメント(?)を見て腹が立ちました。

まっくんママとは違う感情かもしれませんが、私はまっくんとまっくんママの味方ですよ!!
投稿者:まっくんママ
ゆうこさん

いつもいっぱい励ましてくれて有難う!
大丈夫・大丈夫!
時々アツくなっちゃう私だけど、気楽に行くよ〜♪
ゆうこさんも気楽に、そしてアツく行こう〜〜!!
感情的オーライ!!人間は感情の生き物だー!
投稿者:ゆうこ
まっくんママさん、おはよ〜♪
あたしも、昨日(昼間だけど)ボシ母さんのところにお邪魔して、まっくんママさんのコメントも読ませてもらってきた(^^)
あたし達は・・・病気や障害こそ違うけれど・・・でも、目の前の現実から、逃げることもできずに、同じ1日を少しでも、楽しく前向きに過ごせるように・・・がんばってるんだよね???
それは、自分の子どもを守る為だけじゃなく・・・家族の中に1人でも病気の人を抱えてる人は・・・みんなそうなんだと思う・・・。
いろんなことが、すごく悔しくってたまらないけど・・・映画やドラマの影響は大きいから・・・そのまま思い込んでしまう人もたくさんいるかもしれないけど・・・↓↓↓こんなにたくさん、「違う!!!」と疑問を持ってくれる人・・・行動してしてくれる方がいて・・・それがすごく嬉しいね♪
きっと・・・あたし達の知らない、まだまだたくさんの人だって・・・こんな風に思ってくれてる人、絶対いると思う!!!
本当に少しずつかもしれないけど・・・正しい情報や、誰かを傷つけることのない最低限の思いやりとか・・・広まってくれたらいいねっ!
あたしも、どうしても、感情的になってしまって・・・。ごめんね。

http://love.ap.teacup.com/yukopi-0519/
投稿者:まっくんママ
れいら。さん

子育ての先輩??ナイナイ、それはない!
でも、楽しくいろいろと話しましょ♪

う〜ん、まっくんは強くなんかないよ。
それ以外の現実を知らないだけ。
ただ車で移動中、外を歩く子供たちを見ている表情だけは…。
見ていて辛くなっちゃいます。
投稿者:まっくんママ
ポシ母さん

こちらこそ、来て下さって有難うございますー!
当事者じゃないからこそ書ける事もありますよ。
それに当事者(ワタクシ)は感情入りまくっちゃってダメです。
これからも冷静な記事を楽しみにしています!
ダ・ヴィンチ・コードの記事も、同じ感想だったので、思わず笑っちゃいました(^o^)
投稿者:れいら。
ありがとうございます。
そういっていただいてとてもうれしいです。
もしよかったらですが、子育ての先輩として、これからも色々なことお話聞かせてください。
自分が知りたいということは、勉強していきたいと思います!
私は普通には生活できますが、日焼けは少し控えたほうがよい体質のようです。ヤケドのようになってしまいます。小学の頃は、田舎で海でもいくらでも泳げる環境でしたが、日焼けをさけるため、大きな全身かくれるバスタオルにくるまれて、長くはいれなかったことがあったなぁ。なんて今思い出しました。
それだけでも、なんで一人・・・って子供の時は思っていたのに。
まっくんはすごいなぁ。強い子なんだなぁって思ってしまいました。

太陽。光、温度。明るさ、暖かさ。
まっくんは、明るさも、暖かさも分かる、そしてそれを持ってる、おりこうさんなんだと。
うちの子供も、明るさも暖かさも持ってるような人に育ってほしい。
親ならそれを望んで当たり前ですよね。
でも、やっぱりまずは親の自分たちが、明るさ、楽しさ、暖かさをもって、子供に接することが必要なのかなぁなんて。

遠慮なくまたお邪魔させてもらいます!
投稿者:ポシ母
まっくんママさん、こんばんは!
今日、来てくださってありがとうございます。(もうすぐ昨日になるけど)
ドラマ放映中から、私のブログのカウンターがめちゃくちゃ上がっております、怖い〜
(T_T)私は当事者でないのに、あんな文章書いてしまったけど、でもブログランキングが上がってるってことは支持してくれる人も多いということでしょうか。当事者じゃないですから詳しいわけでもなんでもないんですけど、なんて言うのか、こういう問題に関する、社会の姿勢というもの、そのものに疑問を感じるのです。だから、つい書いちゃったんですけどね。ここまで反響があるとは…
この関心が、いい方向につながることを祈るしかないですね…またお邪魔させてください!しかし、実は私がこんなこと書いたこと、知人にバレるのが一番怖かったりして(^_^;)

http://mrs-possible.at.webry.info/
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