楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。
この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。
「楽しかってる」は、まっくん語。楽しing♪楽しいの現在進行形!
どんな1日だって、大切に楽しく生きていこう!

 

ありがとうございました

色素性乾皮症難病     指定請願の活動         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 これも全て多くの方々のご協力のおかげです。心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。       リンクしてます♪        ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん      ・おまぴーの保育士日誌    ・そらいろのたねのいえ     ・花*花*花 3          ・ジュマんち            ・わが愛しの岳チン       ・繰り言日記〜いつも〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて〜♪         ・天狼星〜姫の徒然話     ・パオ★ハウス

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投稿者:まっくんママ
ゆうこさん

毎度、返事が遅くてゴメンなさいですm(_ _)m

貴ちゃんも中学に入って段々大人っぽくなってきましたかー?
そにうち髭が生えてきちゃうんだよねー、嬉しいような悲しいような…。


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投稿者:まっくんママ
しずおさん

返事が遅くてゴメンなさいー☆
しずおさんからの最新の書き込み!!おめでたなんですねー♪
おめでとうございますーーヽ(^▽^)人(^▽^)人(^▽^)ノ
9ヶ月ですかー。もうすぐですね!!

…映画、結局ダイハードは観にいけませんでした〜☆

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投稿者:まっくんママ
リリアンさん

返事が大変遅くてゴメンなさい〜m(_ _)m

まっくんはハリポタ怖いらしいので、まっくんが学校に行っている時間にダンナと見てきちゃいましたー☆
まっくん、実写の映画(特に洋画)って苦手なんです。ヘビが出てくると信じています。

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投稿者:まっくんママ
shukuさん

返事が遅くてごめんなさい。

>なんだか急に大人びて

そうなんですよ、顔の骨格とか段々変わってきていますー。
どんどん大人顔になって行っちゃうんですね。なんだかちょっと寂しいー。



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投稿者:まっくんママ
まーさん

初めて訪ねて下さったのに、返事がとっても遅くなってしまいゴメンなさいm(_ _)m

ブログ読んで頂けてうれしいです。
まっくんパパも私もまだまだ、ですよ〜!
もっと頑張ってまっくんを楽しくしてあげないと!!

まーさんも皮膚疾患に負けないで、楽しい毎日を送ってくださいねー!

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投稿者:まっくんママ
nyannoriさん

はい〜、その通りです。
どうしてこんなに「うどん」が好きなんでしょね??

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投稿者:まっくんママ
みかんアイスさん

返事が遅くてゴメンなさい。
シュレック、とっても面白かったです!
良いテンポでドタバタが入ってくるので、まっくんも退屈せずに最後まで楽しく見られました♪
レミーも夏休みに行ったのですが、まっくんには話が難しくてダメでした。
料理のシーンもあまり沢山あったわけじゃないす、恋愛のやり取りがやっぱり全然わからなくて…。半分も行かないうちに「もう終わり?」攻撃が始まっちゃいましたー☆

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投稿者:まっくんママ
せいどんさん

うん、中学に入ってから顔が少し引き締まって、ちょっぴりお兄さんっぽい顔になったって言われますー。
広島ですかー。…岡山より西に行ったことが無いワタシ(ToT)

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投稿者:ゆうこ
まっくん、ほんとに顔つきが、大人っぽくなったねぇ〜!!!
毎日見てる貴の顔も、大人っぽくなってるのかな〜?なんて、思っちゃった!
あたしもダイハード観たい〜って思ってたんだけど・・・やっぱり観には行けなそう(><)
レンタルを待つか。。。(苦笑)

http://love.ap.teacup.com/yukopi-0519/
投稿者:しずお
ご無沙汰です(^^)!!
うどん、日本で食べてきましたよぉ〜(^^)!!
それにお寿司も(^^)!
今はアメリカに戻りましたが、まっくんの食べてるご飯はいつも美味しそうで、よ、ヨダレが・・・(--;)・・・今お腹空いてるから余計に!
まっくんええなぁ〜(^^)。
映画は私も大好きですが、最近観てないなぁ〜。
「レミー・・・」は私も観たいんですよね(^^)。ダイ・ハードも!他色々(^^)!
暑くて大変でしょうけど、折角の長いお休み!
体調に気をつけて楽しんでくださいね(^^)!
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