楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。
この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。
「楽しかってる」は、まっくん語。楽しing♪楽しいの現在進行形!
どんな1日だって、大切に楽しく生きていこう!

 

ありがとうございました

色素性乾皮症難病     指定請願の活動         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 これも全て多くの方々のご協力のおかげです。心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。       リンクしてます♪        ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん      ・おまぴーの保育士日誌    ・そらいろのたねのいえ     ・花*花*花 3          ・ジュマんち            ・わが愛しの岳チン       ・繰り言日記〜いつも〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて〜♪         ・天狼星〜姫の徒然話     ・パオ★ハウス

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