楽しかってる！

色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。
この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。
「楽しかってる」は、まっくん語。楽しing♪楽しいの現在進行形！
どんな１日だって、大切に楽しく生きていこう！

 

ありがとうございました

色素性乾皮症難病　　　　　指定請願の活動　　　　　　　　　皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 これも全て多くの方々のご協力のおかげです。心よりお礼申し上げます。 　　　　　　　　。。。。。。。。。。。。。。 　　　　　　リンクしてます♪　　　　　　　　・SEIDON'S ROOM　心落ち着ける場所 　　　　　　　　　　　　　・がんばれっ！貴ちゃん 　　　　 ・おまぴーの保育士日誌 　　　・そらいろのたねのいえ 　　　　・花＊花＊花 ３　 　　　　　 　　・ジュマんち　　　　　　　　　　　　・わが愛しの岳チン　　　　　 　・繰り言日記〜いつも〜 　 　　　　　　　　　　　　　　　・ＨＥＬＰ！！ダンディー・ウォーカー症候群　 　　　　　　　　 　　　　・上を向いて〜♪ 　　　　　　 　・天狼星〜姫の徒然話　 　　　・パオ★ハウス

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2007/11/24

「誕生日」　　まっくん日常
今日でまっくんは13歳になりました。
まっくん、誕生日おめでとう！

一年がとっても早いです。時間がもっとゆっくり流れたらいいのになぁ。
今年に入ってブロクの更新がとても遅いのは、実はまっくんにずっとくっついているからなんです。
寝ているときでも、起きているときでも、学校に行っている時間以外は常にまっくんが見える位置にいることにしています。
そろそろ一人にしておくと、心配な時期になってしまったので。

でも体の能力の現状維持に、学校も療育センターも病院も放課後活動のお兄さん達も、いっぱい力を貸してくれます！
おかげで、楽しい毎日を送ることが出来ています。

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今日はピューロランドに行ってきます♪今回もキラリちゃんと一緒。
13歳のまっくんのこと、みなさんどうぞよろしくお願いします
投稿者: まっくんママ
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投稿者：すず
2008/2/17  15：53
まっくんママさん
お久しぶりです＾o＾
すずです（｀・ω・´）
ずっと前にちょっとだけ話したものですが
覚えていらしゃるでしょうか（笑）
まっくんおめでとうございますﾊﾞｰｽﾃﾞｰﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄｷﾗｷﾗ
今年一年、まっくんにとってすばらしい一年にしてくださいﾊｰﾄ
あたしは今年は受験生…T_T
医学生になれるよう！
数学を頑張ります(・∀・;;)（笑）
投稿者：まー
2008/2/16  22：59
お久しぶりです！まっくん、ママパパ、
寒い日が続いてますが、お元気でしょうか？

本当に1年って早いですね。あっという間！
また今年もまっくんの元気な姿を
見られるのを楽しみにしています！
私もまっくんに負けじと頑張りますね！

今年がまっくん、ママパパにとって
いい年になりますように☆
遅くなりましたが、今年もよろしくお願いします！

http://yaplog.jp/pink-black-tmy/
投稿者：ゆうこ
2008/2/3  15：05
まっくんママさん！まっくん！お元気ですか？？？
本当にご無沙汰で・・・ごめんね！！！
もう２月になってしまったけど・・・今年もよろしくお願いします・・・♪

http://love.ap.teacup.com/yukopi-0519/
投稿者：oma
2008/1/1  0：28
おけましておめでとうございます(*^_^*)

今年もお互い忙しい年になりそうですが、健康に気をつけてがんばっていきましょうね(*^_^*)
今年もよろしくお願いします(^o^)丿

http://sun.ap.teacup.com/omapi-/
投稿者：みかんアイス
2007/12/14  10：15
遅くなっちゃった･･･（汗）
まっくん、お誕生日おめでとう。
まっくんママさん、毎日があっという間に過ぎているのかな･･･。
同じ24時間なのに、
ゆっくりな日もあればまるで数時間のような日もあるよね。
お体、無理しないでね。

まっくん、13歳なんだね。
なんだか大人っぽくなってきたように感じるのは
私だけ?
投稿者：しずお
2007/11/28  16：53
まっくんお誕生日おめでとう〜(^^)！！
大きな美味しそうなパフェ〜(^^)♪
まっくんの「楽しかってる！」が沢山沢山待ち受けてる年でありますよう(^^)♪

日本は今、インフルエンザがすごく流行ってるとか。
まっくんも、まっくんママさんも気をつけてくださいね！
実は今妊娠９ヶ月の私。
日本ほど風邪もインフルも流行ってはないですが、私も気をつけねば！
お互いに、手洗い・うがい、頑張りましょ〜(^^)！
投稿者：せいどん
2007/11/24  11：50
まっくん、お誕生日おめでとう〜！！！
(*^^)//。・:*:・°'★,。・:*:♪・°'☆
13歳だね〜♪
楽しいことをいっぱい見つけてね(o^∇^o)ノ
いつも輝いてるまっくんを応援してるよ♪


いつもパパもママもまっくんのために一生懸命な様子に頭が下がります。
寒くなってかぜも流行ってきているからお互いに気をつけましょうね♪

私はこの年になって教習所に通ってます。
10月初旬から必死に頑張って明日で全ての教習を終えます♪卒検頑張ります!

http://seidonhappy.way-nifty.com/
投稿者：ポシ母
2007/11/24  9：45
まっくん、お誕生日おめでとう！！
そうだったんだ、ママ、ずっとまっくんのそばにいたんだね。
精一杯のことをしているんだね。まっくんはシアワセだ。
でも、自分が倒れないようにね。
まっくん一家の周りには、助けてくれる人がたくさんいるみたいで良かった。その人たちにお願いしている間は、ゆっくり休んだり、気分転換をしてね。
いつでも応援しています。

http://mrs-possible.at.webry.info/
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