楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな1日だって大切に楽しく生きていこう!「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形!楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。         リンクしてます♪              ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん              ・おまぴーの保育士日誌            ・そらいろのたねのいえ              ・花*花*花 3                   ・ジュマんち                    ・わが愛しの岳チン                ・繰り言日記〜歩いて行こう〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて子育て♪                  ・天狼星〜姫の徒然話             ・パオ★ハウス

いらっしゃいませ〜

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投稿者:まー
お久しぶりです(^^)
暖かかったり、寒かったりと不安定な天気が続いていますが、皆さん風邪などひいておられませんか??

ゆっくり寒くなってくれるといいんですが、突然寒くなったりするのでビックリしちゃいますね!

まっくん、まっくんママ&まっくんパパも、風邪をひかないように十分気をつけてください〜♪
投稿者:まー
こんばんは^^
大きな地震で、各地で被害が出ていますが
まっくん、家族の皆さん大丈夫でしょうか?

とても大変なところもあるようですが
皆さんが元気でおられるように願っています。

http://yaplog.jp/maggie59/
投稿者:せいどん
まっくんパパ、ママさん、まっくん、ワンちゃん達、みんな元気ですか?
座位保持いいのができるといいですね(*^_^*)

11日の地震はすごかったけど大丈夫でしたか?
我が家は停電や断水が続きましたがやっと復旧しました。
まだ余震も続くようなので怖いですね(:_;)
陽平もビクビクしながら今日1日過ごしていました^_^;
投稿者:ようこ

はじめましてチューリップ
私の兄も色素性乾皮症です。
名前はまーくんといいます(^^)
何だかお名前も似ていて、まっくんも私の兄と同じく可愛いのでコメントしてしまいました♪
いきなり失礼いたしました(^^)
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