http://green.ap.teacup.com/mackn/ 色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。 この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。 「楽しかってる」は、まっくん語。楽しing♪楽しいの現在進行形！ どんな１日だって、大切に楽しく生きていこう！ ja 2008-03-26T21:33:55+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/314.html ず〜〜っと更新なしでした。 実は、下の記事の誕生日の直後に、病院で貰った薬の副作用で まっくんは歩けなくなっちゃったんです。 12月・1月と車椅子生活で、下旬にやっと車椅子を使わずに学校に行けるようにまで回復しました。 でもその後もフラフラ歩きで、なかなか大変な日々でした。 お薬事件（？）詳しいことはまた後日ー。 今日は児童館の遠足に行ってきました。 地域障碍児放課後活動のスタッフさんに連れて行ってもらい、 リハビリを兼ねて、いっぱい歩いてきたそうです。 桜も咲いてきましたね。 2008-03-26T21:29:07+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/313.html 今日でまっくんは13歳になりました。 まっくん、誕生日おめでとう！ 一年がとっても早いです。時間がもっとゆっくり流れたらいいのになぁ。 今年に入ってブロクの更新がとても遅いのは、実はまっくんにずっとくっついているからなんです。 寝ているときでも、起きているときでも、学校に行っている時間以外は常にまっくんが見える位置にいることにしています。 そろそろ一人にしておくと、心配な時期になってしまったので。 でも体の能力の現状維持に、学校も療育センターも病院も放課後活動のお兄さん達も、いっぱい力を貸してくれ... 2007-11-24T06:51:39+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/312.html まっくん今年の夏も、お祭りと地域活動でいっぱい楽しみました。 7月22日サンバカーニバル 今年はアッキくんと円くんと3人で！ [画像] [画像]せっかくサンバのお姉さんが手を差し出してくれたのに、恥ずかしくて握手できないまっくんだった…。アッキくんたちはバッチリ握手！ 7月24日ＳＴとＰＴへ 今回も自転車ー！[画像] 7月25日川越菓子屋横丁 さつまいもソフトクリームを堪能したそうです☆ ネコがいっぱいいました。触らせてくれるネコさんばかりで、まっくんシアワセ♪[画像] [画像]もしかして、大人しいって言うより辛抱強い... 2007-11-22T14:35:51+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/311.html 下の記事ラストの7月20日の放課後に、小学校に卒業アルバムを受け取りに行きました。 私の頃は卒業アルバムって卒業式の日にもらったよなぁ〜。 最近では卒業式の様子もアルバムに載せるために卒業後に印刷して、夏休み直前に出来上がって、卒業した小学校まで受け取りに行くんですねー。知らなかったぁ〜。 でも、久しぶりの先生と教室がうれしいー！！ まっくんが4年生の時に新任でやって来て、一年後通常学級の担任になったＫ先生も顔を出して下さって、いろいろと盛り上がりました！ Ｋ先生からはナント結婚報告まで飛び出して、... 2007-11-12T15:53:43+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/310.html 6月の連絡帳の用紙が見つからない〜(≧ロ≦) 発見したら改めて載せようっと。 とりあえず7月から。 7月2日 家から…土曜日は地域活動で地下鉄博物館に行きました。出発前は宿泊を警戒して「行かない」とか「お風呂なし」と言っていました。 でも集合場所に行くとちゃんとわかったようで、パパママに「帰っていいよ」と言っていました。 今日はピアノ教室です。朝から張り切っています。 学校から…バスから降りるとすぐ「ピアノ」と教えてくれました。 音楽はミニコンサートでした。とても素晴らしい演奏で、まっくんは一緒に歌った... 2007-11-12T15:16:30+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/309.html ずーーと更新してなかったけど、ボチボチ復活したいです。 お休みしていた間のことも書きたいな。 いろいろありました。 まぁ、頑張り過ぎずボチボチ…とね。 2007-11-07T12:01:39+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/308.html ６日にシュレック、19日にポケモンを観に行ってきました。18時頃のを観に行くようにしています。そうすれば、帰りは防護服いらないしー。 まだ夏休み前だったので、夕方からの回は空いてました。 [画像]実はまっくん、シュレックの１と２は観ていません〜〜！でも、何故か３の予告をテレビで見て、「コレ観たい。」と言うので観に行くことに…。 とか言って、私もシュレックってちゃんと観たこと無いんです。先日２をテレビでやっていたので、片付けとかしながらチラチラと見ていたので、大体はわかるんですが…。 まっくん、わかるか... 2007-07-23T17:48:23+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/307.html [画像]6月1日登校風景〜 4月から毎朝2匹のプードルたちとスクールバス乗り場まで歩いて行っています。6月6日授業参観でした。 [画像]6月7日放課後活動でおやつ作り [画像]6月17日ナンジャタウン。美味しいものがいっぱいのナンジャは、まっくんのお気に入りスポット[画像]まっくん・お姉さん（Pちゃん）チームVSママで勝負！！まっくんチームの勝ち〜〜[画像]そしてお昼はやっぱりうどん 楽しかってる→まっくんうどん日記に名前を変えるべきか？？ 6月12日療育センターのSTとPT。13日は大学病院のリハの日だったんだけど、ママの... 2007-07-23T16:49:35+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/306.html ゴールデンウィークに親戚の結婚式に出席する為に浜松へ行きました。 当日朝、ママの体調が悪くなってしまい、２時間ほど予定を遅らせて出発。 そして、東名高速では事故渋滞…。そもそもＧＷ中に結婚式なんて計画するなー！と親戚から非難轟々の新郎新婦でした 挙式が始まる頃、我々はまだ渋滞の真っ只中 披露宴にちょっと遅刻。ちょうど「新郎新婦の入場です！！」の時に着いちゃったので、入るタイミングが〜！ 「新郎新婦入場です、皆さん拍手でお迎え下さい！！」って言って入って来たのがまっくんファミリーじゃ、出席者みんなコ... 2007-06-25T17:17:19+09:00 http://green.ap.teacup.com/mackn/305.html 梅雨入りしたのにあまり雨が降らない日が続いています。校外学習に雨具の心配をしなくて良いのは嬉しいけど、こうも暑いと防護服のまっくんは大変だぁー 6月21日、校外学習でヨーカドーに行きました。我が家からは近いんだけど、学校からは結構遠いです。朝、スクールバスで通常登校。その後スクールバスで10時にヨーカドー着。店内見学・買い物学習をして、11時から店内にあるファミレスで昼食。 まっくん的には「うどん」と行きたいところだけど、実は予め「ハンバーグ・オムライス・スパゲッティ・ラーメン」の中から選ぶことにな... 2007-06-24T12:35:30+09:00