楽しかってる！

色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな１日だって大切に楽しく生きていこう！「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形！楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定　　　　　　　　　皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。心よりお礼申し上げます。　　　　　　　　。。。。。。。。。。。。。。

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2016/11/12 23：25

「酉の市」　　おでかけ

昨日、一の酉に行ってきました。
今年は三の酉が無い年だし、
二の酉は祝日なのでかなり混むことが
予想されるから、何としても一の酉に
行こうって思っていたのですが
あいにくの天気・・・・・。
通所を早退して取りあえず行く準備を
バッチリにして空とにらめっこ。
天気予報だと午後から曇りで雨は降らないって
言っているけど、霧雨が降っているんですが～～。
でも、空が明るくなってきたので
出発することにしました。

車で移動している間に雨も上がって
傘やカッパ無しで神社に行くことが出来ました。
雨は降ってないけど雲はかなり厚いので
防護帽ではなく普通の帽子でＯＫ！
時間も早かったので神社も空いていて
並ばずにお参りできました。

熊手と御札と絵馬を買ってもう一箇所お参りして
誘惑のお店が並ぶ通りに出発！
とは言っても今のまっくんは普通に物を食べるのは
不可能なので、大好きな綿あめやとうもろこしや
たこ焼きを見るのは目の毒気の毒・・・。
でもお祭りのワクワク感は味わって欲しいので
あちこちをキョロキョロ見ながら移動。
和菓子屋さんでまっくんでも食べられる
こし餡の和菓子を３つほどと
みたらし団子を買って帰りました。

駐車場から出ると雨が…。
ナイスタイミングで切り上げて良かった。
おうちに帰ってみたらし団子を食べて（舐めて）
食事を注入して、一日終了～。
お疲れ様でした！！

投稿者: まっくんママ

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