楽しかってる！

色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな１日だって大切に楽しく生きていこう！「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形！楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定　　　　　　　　　皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。心よりお礼申し上げます。　　　　　　　　。。。。。。。。。。。。。。

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2006/12/7 0：51

「足」　　記録

12月5日
朝、布団の上で靴下を履かせようとしたら、左足の親指が今までになく上に反り上がっていた。
昨日までそれほど変形していなかったのに。
学校で上履きを履く時も、親指が邪魔をして上手く履けない様子。

ただ、上に反るのは、この病気によく見られる内反とは違うようなので、やはり大阪のドクターの見立て通りなのかも。

そして、最近ちょっと疲れ気味な様子。
早く寝させても、朝なかなか目を覚まさない。
昼寝の時間を長くすることにした。

投稿者: まっくんママ

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2006/11/12 17：03

「ビタミン」　　記録

治療法のない病気なので、やれることと言ったらリハビリと、いろいろな体験から得られる刺激が脳の活性化につながるので、その機会をを与える…これくらいしか出来ない。

でも、活性酸素が神経症状の原因の一つかも…という話を数年前に聞いて、じゃあ活性酸素を除去する力があると言われているものを多く与えたら、少しは進行を抑えられないか、と考え、以前からいろんなサプリメントを与えてきました。

のちに小児科のドクターに聞いたら「う～ん、どうかなぁ。あまり効果があるとは思えないけど。」と言われちゃったのですが、やってみなきゃわからない。
…で、最近になって別のドクターから「サプリメントは積極的に！ビタミンC・Eやコエンザイムも効果的かも。」という話が…。
やっててよかった！