楽しかってる！

8/23、TBSテレビ系列報道バラエテイ番組「きょう発プラス」の中でXPの特集が放映されました。
患者さんとご家族、ドクターへの取材（XP一般に対する質疑など）から構成されていました。
患者さんは静岡県に住む６歳の女の子。
現在の生活の様子（紫外線防御について）や、夏休みのお出かけ（動物園）などを紹介していました。


ほぼ同じような感じでまっくんも生活しています。
窓を閉め、窓ガラスにはＵＶカットフィルムを貼ってありますが、それでもカーテンを閉めたまま。
外出前には例え防護服を着るとしてもクリームを塗ります。
まっくんは２種類のクリームを重ね塗りしています。

そしてＵＶセンサー。富士ゼロックスのセンサーです。
殆どの患者さんが同じものを使っています。
今は製造中止になってしまいましたが、それでも故障などにはキチンと対応をしてくれます。

…なっちゃん、「世界に一つだけの花」が一番好きだって言っていましたね。
まっくんと同じだー♪

まっくんは本当にこの歌が好き！毎日何度も歌っています。
歌詞の意味をちゃんとわかっているわけではないのだろうに、何故か発売当初から気に入って歌っていました。
ＳＭＡＰのことも大好き。一番好きなのは草薙剛くん。
テレビで見つけると「剛くん剛くん！」ってまるで友達のように呼んでいます。
次が吾郎くん。その次が慎吾くん。
時々中居くんを見ても「あ、スマップだー。」って気付きます。
…まっくんのＳＭＡＰはそこで終わっています。
うわー、木村拓哉が入っていないとは。