楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな1日だって大切に楽しく生きていこう!「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形!楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。         リンクしてます♪              ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん              ・おまぴーの保育士日誌            ・そらいろのたねのいえ              ・花*花*花 3                   ・ジュマんち                    ・わが愛しの岳チン                ・繰り言日記〜歩いて行こう〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて子育て♪                  ・天狼星〜姫の徒然話             ・パオ★ハウス

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投稿者:まっくんママ
ポシ母さん

あはは(^^)私も映画行くほどじゃないよー。
でも、日本沈没は見に行ってもいいかなぁって思ってたんだけど、うーん、映画自体が「沈没」状態の作品なのかぁ。

いっそ「日本以外全部沈没」を観に行こか(笑)
投稿者:ポシ母
私は映画を観にいくほどのファンというわけじゃなく、5人のうちだれ?って聞かれたら剛くんって程度だけど…(笑)でも、「日本沈没」は、本当に「沈没」しちゃってるらしいので、あまり期待しないほうがいいみたいですよ〜(笑)あら、こんなこと書くと、またなんか言われたりして…
投稿者:まっくんママ
ポシ母さん

ブログでお知らせするのが遅くってゴメンねー<(_ _)>
この前夜にMLで流れてきた情報だったんです。
オマケにすでに私寝ちゃっていて、ここに書いたのは当日の朝だったのー。

ポシ母さんも剛くんが好きなんですね!
我が家も、まっくんだけじゃなくパパも私も剛くんが一番好きですー☆
でも、日本沈没はまだ観に行ってない…。
投稿者:まっくんママ
ひかりさん

私も録画で見ました。同じだね(^^)
ひかりさんは静岡に住んでいるんですね!
日本平動物園、夏は夜8時までやっているなんて羨ましい〜〜!
静岡県は結構いろいろと楽しめる場所が多いですよね!

http://green.ap.teacup.com/mackn/
投稿者:ポシ母
このテレビ番組のこと、このブログ見たときにはもう終わってた〜(ToT)残念、見れませんでした。でも、大体において、ちっさい子しか映しませんね、テレビは。無理もないけど…でも比較・検証にはならないね。されても困るんだろうけど。
私もSMAPでは剛くんが好きよ。まっくんと同じだ〜(^^)でも剛くん最近、髪の毛が…(~_~;)
投稿者:ひかり
お久しぶりで〜す♪
私も見ましたよ☆というか録画までしました(^_^;)
ひかりと同じ静岡に住んでる女の子でしたね〜♪
まっくんも「世界に一つだけの花」好きなんですね!
実は本当はちゃんと意味も分かってたりして??


http://pink.ap.teacup.com/loveup/
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