楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな1日だって大切に楽しく生きていこう!「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形!楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。         リンクしてます♪              ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん              ・おまぴーの保育士日誌            ・そらいろのたねのいえ              ・花*花*花 3                   ・ジュマんち                    ・わが愛しの岳チン                ・繰り言日記〜歩いて行こう〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて子育て♪                  ・天狼星〜姫の徒然話             ・パオ★ハウス

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投稿者:まっくんママ
Rocky Papaさん

明日…あ、もう今日だ。第二話ですね。
どんな展開になるんでしょうかね。

タイヨウのうた…YUIさんは努力家なんですね。
仕事として受けた以上ちゃんと演じよう、と言う思いが伝わってきますね。
私も元々、映画にしてもドラマにしても、俳優さんに不満があったわけではなく、制作サイドの姿勢に対して言いたいことがあっただけなのですが、YUIさんのそういう一面を聞けて嬉しいです!

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投稿者:Rocky Papa
こんにちは。

ほんと。某番組に比べると『数倍』良心的な作りでしたね。香里奈の説明的な台詞も「幼なじみ」からの言葉だと考えると、ごく自然に聞く事も出来たし・・・

最近、某番組の「映画版」の方のメイキングDVDを見たんですけど(映画は見ていませんが)主演の「YUI」のインタビューなんか見てると、彼女は「XP」という病気が解からないと正直に話し「どう演じればいいのか?私でいいのか?」等と悩んだり、実際に「XP」の事を調べたり、関係サイトを見たりしていたそうです。映画版の方は見ていないので感想は言えないんですけど、この彼女の姿勢は立派だと思いました。だって彼女は「歌手」であって「役者」ではないんですから。

草薙剛の演技に期待しています。
香里奈にも・・・実は私、香里奈のファンなんですよねぇ(*^。^*ゞテレテレ♪

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投稿者:まっくんママ
バトンさん

ですよねー!
「タ○ヨウのうた」に比べると、ずっと良心的に作ってありますよね。
…もっともタ○ヨウの〜は難病+青春モノにしたかったからあんなふうになってしまったんでしょうけど。

説明っぽい台詞も、自閉症を知らない人に分かって貰うのにはちょうどいいのかもしれませんね。

ドラマの中では、私は二世帯で住んでいるお兄さんの奥さんの存在が気になります。
あえて家の中に「世間」を入れてある…みたいに感じました。
職場にも思いっきり「世間の荒波代表」みたいな人がいるし。
でも、以外にああいう人が理解者になったり…希望を入れ過ぎかな(^^;)
今後どうなって行くのでしょう。

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投稿者:バトン
 うん、このドラマはいいなぁと安心して見ることができました。 一回目ということもあり、説明っぽい台詞が気になりましたが、あれくらい前フリがある方が展開しやすいだろうし。
 うちの子は高機能なので、またちょっと違うのですが、友達の子どもによく似ていました。 草薙くんはあまり好きなタイプではないけど、彼のドラマへの姿勢は好きです。
以前「未成年」というドラマの中での香取くんが知的障碍の役をやっていましたが、あれはちょっときつかった。
 ドラマを通して、色々な病気や障碍に理解が深まれば 早いし楽なんですけどね。もちろん、ちゃんとしてればの話ですが。
ついでに、草薙くんちに二世帯で住んでるお兄さん役の佐々木さんが、自然体のかっこ良さで好きです。
投稿者:まっくんママ
Rocky Papaさん

そうですよね、ハッピーエンドだといいですね!
また、このドラマで中学生等の若い子たちが、性のコトを真剣に考えるようになるといいですね。

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投稿者:Rocky Papa
こんばんは。

そうですね。確かにドラマの展開からはレイプされるのか!?と思わせるシーンがありましたが、幸いそのような展開は避けられたので「ホッ!!」としました。
でも困難な道を歩くっいうのは予感させるものがあって、きっと辛い展開になるのだと思います。でも彼女の演技は見ていたい。前に出演した番組「サプリ」でも、大人達より光っていましたから。私は見続けようと思います。ドロドロの展開にだけはして欲しくないなぁ、とは願っていますけどね。最後はハッピーエンドになって欲しいです。

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投稿者:まっくんママ
Rocky Papaさん

単発ドラマだったんですか〜。残念。

「14才の母」は気になっていたんですが、放送前の特番見ていたら、追い詰められていくみたいで、かわいそうで見れないかも〜、って思っちゃって、結局見ませんでした。
主役の女の子、確かに演技力ありますよね。
番宣からでも、十分伝わってきました。
だから、あんなにかわいくて健気な子が辛い目にあうのかと思うと、見ていられなくて〜〜!

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投稿者:Rocky Papa
「私が私であるために」は単発ドラマだったんですよ。演技をしているのが、実際に「性同一性障害」を抱えている人が起用されていて、自分の経験を踏まえて演じられていたので真実味が高かったのではないかと思います。
主役は「相沢咲姫楽」という人で、共演者には「中村中」という歌手の人も参加していました。お二人とも「性同一障害」に悩んで生きている人々です。世間では、この障害を特別視する傾向が強いようですが、私は何故か共感出来るんですよ。別に私が「性同一障害」な訳ではないんですけどね。何故共感出来るのか、自分でも不思議なんです。
今クールでは「14才の母」にも注目しています。主役の「志田未来」ってい女の子の演技力が凄いんですよ。もう既に大物です。こちらのドラマもお薦めですよ。

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投稿者:まっくんママ
omaさん

見忘れちゃったんですねー。残念…。
我が家もあまりドラマは見ないほうなのですが、草薙くんだと結構見ちゃいます(^^)

次回から見たら、御存知な事をいろいろと教えて下さいね!!



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投稿者:まっくんママ
Rocky Papaさん

草薙くんの演技力については、我が家も同じ評価ですー!
きちんと勉強してから演技に入っているって感じですよね。
制作サイドの姿勢も良いように見受けられますよね。
「私が私であるために」は、知らなかったです。次回から見てみよう!

民主党が自立支援法の見直し案を提出したんですよね。
改正されると良いですよね!

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