楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな1日だって大切に楽しく生きていこう!「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形!楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。         リンクしてます♪              ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん              ・おまぴーの保育士日誌            ・そらいろのたねのいえ              ・花*花*花 3                   ・ジュマんち                    ・わが愛しの岳チン                ・繰り言日記〜歩いて行こう〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて子育て♪                  ・天狼星〜姫の徒然話             ・パオ★ハウス

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投稿者:まっくんママ
Rocky Papaさん

おっしゃるとおりですよ〜!
本当に障碍にちゃんと向き合ったドラマでしたね!(某番組とは違い…^o^;)
本当に多くの人に見て欲しいドラマでした!

14歳の母、最後の方だけ見ました。お産のあたりから…。
こちらも、命のこと性のこと正面からちゃんと向きあっていたようでしたね。
赤ちゃん助かってよかった〜、って心から思っちゃいましたよ(=^ω^=)


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投稿者:まっくんママ
nyannoriさん

お返事が遅くなっちゃってスミマセンm(_ _)m

>健常者の人と比べて体のどこかに、ちょっとしたイタズラっ子がいて、一緒にできないことがあるってだけだと私は思っています。

そういう優しい心を持ったお母さんに育てられている岳チンだもの、障碍のある人にも正しい知識を持った優しい子に育っていきますよ!!

ドラマの中でテル(主人公)のお母さんが「輝明には他の人に比べて出来ないことがいろいろあるけど、たくさん出来るのが良くて、出来ないのが悪いっていうわけじゃないの。」…と言う感じでテルに話していたのを思い出しました。
nyannoriさんの言葉もその言葉と同じように、心に来ましたー(*T▽T*)

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投稿者:Rocky Papa
某番組とは違い、このドラマでは「障害」にちゃんと向き合っていたと思います。障害者本人の事、その家族や取り巻く環境の事、職場の事、好奇の目で見る人達の事、理解しようと努めてくれる人、自然と理解出来る人達の事、その他諸々の事・・・
恥ずかしながら、私も昔は障害者に対して理解が足りなかった人間でした。でも自分自身が障害者となって、初めて「障害者」の立場や境遇・環境などが判るようになりました。
「僕の歩く道」・・・本当に素晴らしいドラマでした。加えて「14才の母」もいいドラマでした。どちらのドラマも、ラストは優しい気持ちで見終わる事が出来ました。
どちらも続編を見てみたいですね。

http://nikukyuclub.nobody.jp/index.html
投稿者:まっくんママ
omaさん

とても良いドラマでしたよ!
キレイ事ではない、普通に障碍者とその人を取りまく環境をうまくドラマにしてあった。そんな感じでした。
特別なことなんて起きないんです。勿論主人公や家族にとっては一つ一つが大きな出来事でしょうが、普通のドラマから比べたら、本当に何も起きない…そんなドラマでした。
だからこそ、いろいろと考えさせられました。
正直、ここまで良いドラマだとは期待した無かったです。
だって、スポンサーや視聴率のことを考えたら作れないだろうから。
もっと多くの人に見てもらいたい、
そして、障碍を持つ人や家族の思いを知ってもらいたい、
そんなドラマでした。

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投稿者:まっくんママ
ゆうこさん

うちでも、まっくんとダブるところがあって、結構勉強にもなったかも。
まっくんも自閉症っぽいところがあるんですよー。
小さい頃、小児科の先生に自閉症も持ってるかもって言われたし。

でね、今の子どもって想像力少ないでしょう。
他人の心の中を想像する、なんて出来ない子が多いと思う。
さらに、障碍を持った人の気持ちや家族の気持ちなんて、まず想像できないんじゃないのかな。
想像できなきゃ思いやるなんて出来ないよねー。
でも、このドラマを見たことで、視覚的に入ったという事で、想像しやすくなったんじゃないのかなぁ。

本当に障害や病気…その他いろんな事、
みんなで思いやれる世界になるといいよね。

http://green.ap.teacup.com/mackn/
投稿者:nyannori
キラリちゃん、きっと優しい女の子なんでしょうね。
健常者でも完璧な人間はいません。障がい者っていっても、とてもきれいな心の持ち主はいっぱいいるんです。ただ、健常者の人と比べて体のどこかに、ちょっとしたイタズラっ子がいて、一緒にできないことがあるってだけだと私は思っています。
岳チンには、まだ障がいのある子供と接する機会がないのですが、いつかきっと出会えることだと思っています。その時、岳チンに間違った知識を与えないようにだけはしたいと思ってる私です。

http://pink.ap.teacup.com/takechin03/
投稿者:oma
私はこのドラマをぜひ見たいと思っていたんですが、タイミングが合わなくって、結局見損ねて今になってしまいました…(T_T)
今日も見えるだろうか…

自閉症などの障害のドラマってきれいごとになりがちだけど、人間関係の難しさやいろんな人の気持ち、考え方が表現されてるのはいいですよね!

障害って、子どもの時に受け入れることで心の障害なく、自然に受け入れられるように思います
健常者も障害者もお互いを補いながら、生活できる社会になっていけるといいですよね(*^_^*)


http://sun.ap.teacup.com/omapi-/
投稿者:ゆうこ
あたしも、今日の最終回・・・見ようと思っているよ!
このドラマの初回を見たとき、たまたま遅番だった旦那と2人だったんだけど、見ながら、「あれ?これ優美じゃないよね???」なんて、重なるところか何ヶ所かあって、2人で顔を見合わせて、笑ってしまったところも・・・。
キラリちゃんが言ってくれたこと・・・本当に嬉しかったね!
あたしも、うるうるきちゃいました・・・。
まっくんママさんは、言い方悪いかもって、でも【子どもたちは「障碍者だって自分達と同じ人間なんだ」って思ってくれたような気がします。】って思い・・・すごくわかる!!!
子ども達だけじゃなく、大人も含めて・・・障害を持っていることや病気に対しても・・・自然に受け入れてもらえる世の中になって欲しいね!
ドラマの内容からは、少しずれてしまったけど・・・最終回・・・どうだろう〜ね?


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