楽しかってる！

色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな１日だって大切に楽しく生きていこう！「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形！楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定　　　　　　　　　皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。心よりお礼申し上げます。　　　　　　　　。。。。。。。。。。。。。。

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2015/6/22 13：38

「ふなっしー」　　おでかけ

昨日サンリオピューロランドに行ってきました。
ふなっしーがキティちゃんとのコラボグッズを
発売するってことでその宣伝のために
ゲストとして来園すると知り
ふなっしーとピューロ大好きなまっくんとしては
これは行くしかない！！
ピューロランドは完全屋内型なので紫外線に当たれない
まっくんにとってベストなテーマパークです。
でも一昨年の11月の誕生日に行ったあと
年明けて1月から病状が進行して胃瘻の手術を4月に受け
その後も胃瘻のある生活に慣れるのにあわただしくて
あまりお出かけに行かなくなっちゃったので
気がつけば一年半もピューロに行ってなかった！
でも久々のピューロで楽しそうなまっくんでした。
ふなっしーの脅威の人気でいつもよりすごい入りで
肝心のふなっしーもちょこっとしか見れなかったけど
それでもピューロは楽しい！
あとで画像も貼ろう！