楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな1日だって大切に楽しく生きていこう!「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形!楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。         リンクしてます♪              ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん              ・おまぴーの保育士日誌            ・そらいろのたねのいえ              ・花*花*花 3                   ・ジュマんち                    ・わが愛しの岳チン                ・繰り言日記〜歩いて行こう〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて子育て♪                  ・天狼星〜姫の徒然話             ・パオ★ハウス

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投稿者:まっくんママ
まーさん
コメント有難うございます。
返事がとても遅くなっちゃってごめんなさい!!
まーさんも病気大変でしたね。
少し落ち着かれたそうですが、最近はいかがでしょうか。
夏の疲れも出てくる季節なのでご自愛下さいね。
まっくん的には身体を動かし易い夏が終わり
身体が動かなくなってくる冬が近づいて来るので
親のほうが戦々恐々としています。

相変わらず更新の遅いブログですが
思い出したときにでも覗きに来て下さい!
投稿者:まー
こんにちは。
数年前にコメントしたきりなので、覚えておられるかどうか。。汗
以来、時々ブログに遊びにきてますが、いつもいつも励まされてます!
今頃ですが、去年のまっくんの成人式の写真、スーツ姿がとっても素敵です^^

実は数年前に歩けなくなったのをきっかけに、入院や病院を転々とし甲状腺の病気が分かり、やっと治療も開始でき、現在も治療中です。
今はもうちゃんと歩けますし、病状もだいぶ安定してきましたが^^

気候の不安定さや、急に病状が悪化するとへこたれそうになりますが、まぁしょうがないさ〜!いいこともあるさ〜!と、まっくんやまっくんママさんを見倣って、楽しみを忘れないようにしています♪

病気とうまく付き合っていくのは中々難しいこともありますが、のんびり乗り越えていければいいかなぁなんて^^

すみません、つい長くなってしまって。。
またこれからもブログにもおじゃまします!
まだまだ暑いので、お体にも気を付けてください^^

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