楽しかってる！

色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな１日だって大切に楽しく生きていこう！「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形！楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定　　　　　　　　　皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。心よりお礼申し上げます。　　　　　　　　。。。。。。。。。。。。。。

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2016/5/24 10：41

「ようやく」　　まっくん日常

入院治療の際に減ってしまった体重が
少しずつですが増え始めました。
腸に負担がかかるとまた病院に
逆戻り～！ってことになりかねないので
細心の注意を払いながら、注入量を増やしたり
注入回数を増やしたり、ゆっくりじっくり
取り組みました。
あと２～３ｋｇは増やしたいんだけど、
焦らず取り組んで行きます。
で、取りあえず体重が増え始めたので
経口食も復活させました。
プリンとかレアチーズケーキ、ゼリーなどを
大さじ4杯程度、朝晩食べてます。
お友だちに冷凍状態で頂いたプリンやチーズケーキの
出番がようやく来たーー！！