楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな1日だって大切に楽しく生きていこう!「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形!楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。         リンクしてます♪              ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん              ・おまぴーの保育士日誌            ・そらいろのたねのいえ              ・花*花*花 3                   ・ジュマんち                    ・わが愛しの岳チン                ・繰り言日記〜歩いて行こう〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて子育て♪                  ・天狼星〜姫の徒然話             ・パオ★ハウス

いらっしゃいませ〜

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投稿者:まっくんママ
キラリちゃん
コメント欄に気づかなくてごめんね!
もちろん是非ぜひお会いしたいです!!!
キラリちゃんの都合を聞かせてくださいね。
メアドとかもう変わった??
投稿者:キラリちゃん(K)
お久しぶりです
6年前に青森に引っ越したキラリです!
今、月1で東京の専門学校に通ってます
もし、都合が互いにあってお時間あればお会い出来たら嬉しいなと思いました
お返事お待ちしてます

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