楽しかってる!

色素性乾皮症(XP)と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな1日だって大切に楽しく生きていこう!「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形!楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

 

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定         皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。 心よりお礼申し上げます。         。。。。。。。。。。。。。。         リンクしてます♪              ・SEIDON'S ROOM 心落ち着ける場所              ・がんばれっ!貴ちゃん              ・おまぴーの保育士日誌            ・そらいろのたねのいえ              ・花*花*花 3                   ・ジュマんち                    ・わが愛しの岳チン                ・繰り言日記〜歩いて行こう〜                  ・HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群               ・上を向いて子育て♪                  ・天狼星〜姫の徒然話             ・パオ★ハウス

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投稿者:まー
コメントにお返事を頂いたので、思わず またコメントしてしまってます(´,,•ω•,,`)
何だか気を使わせてしまって、すみません〜汗
ご家族みなさん、コロナの感染もなく過ごせておられるとのことで、よかったです!
でも、思うように外に出られないのは、ほんとうに悲しいですよね。
わたしも近所のスーパーくらいしか行かないので、春らしい気候に「あ〜遠くにお散歩とか行きたーい!」って気分になります。
1日もはやく終息してほしいですね( ˊ• ·̭ •̥ )
まっくんも、ママさんも何も気にせず、いろんな景色を楽しめる日が一日もはやく来ることを願ってます!
わたしも、終息後のプチ遠出を楽しみに待ちながら、ぼちぼちやっていきます〜( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )੭⁾⁾
投稿者:大嶋昌治
はじめまして。福井市在住の大嶋昌治(おおしままさはる)と言います。聖書預言を伝える活動をしています。

間もなく、エゼキエル書38章に書かれている通り、ロシア・トルコ・イラン・スーダン・リビアが、イスラエルを攻撃します。そして、マタイの福音書24章に書かれている通り、世界中からクリスチャンが消えます。その前に、キリストに悔い改めて下さい。ヨハネの黙示録6章から19章を読めば分かりますが、携挙に取り残された後の7年間の患難時代は、苦痛と迫害の時代です。患難時代を経験しなくても良いように、携挙が起きる前に救われてください。
投稿者:まっくんママ
まーさん、コメント有り難うございます。返事がすっごく遅くて申し訳ないです。
ブログ全然更新していなくてほとんど放置状態だったので…。
我が家は今のところ誰も感染せずに過ごしています。でも、まっくんの外出も通所以外まったくナシで悲しいです。
早く収束してくれると良いですね。
まーさんも、お身体お大事に〜!!
投稿者:まー
またまたとってもお久しぶりです。
コロナウイルスが流行っていて大変ですが、まっくん、ママさん、パパさんはお変わりないですか?
いろんな忍耐が必要になっているかと思います。
以前は、わざわざコメントへのお返事をくださってありがとうございました!
気まぐれなコメントなのに、逆に申し訳ないです(/ _ ; )
今はとくに感染などピリピリしがちですが、うまく乗り越えて、おだやかな生活ができるよう願っています。
私も、手洗いうがいをがんばって、なんとか乗り越えていきます(^ ^)
お返事はどうか気にせず!
こんな時期なので、体と心を休められるときは、ぜひゆっくりしてくださいね(^ ^)!

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