楽しかってる！

色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな１日だって大切に楽しく生きていこう！「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形！楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定　　　　　　　　　皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。心よりお礼申し上げます。　　　　　　　　。。。。。。。。。。。。。。

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2021/9/10 13：26

「久しぶり」　　まっくん日常

随分長いことブログお休みしてしまいました。
まっくんもパパもママも取り合えず
変わらぬ毎日を送っています。
今も通所に週5日通っています。
コロナの影響で外出活動や宿泊活動は
中止になっていますが
職員さんもまっくんたち利用者も罹ることなく
ほぼ通常の室内活動や近くへの散歩、
バスドライブなどで楽しんでいます。

ワクチンも先日2回目を受けました。
翌日に微熱が出ただけで
その他の副反応も無くホッと一息。

取り合えず今日はこの辺で。