楽しかってる！

色素性乾皮症（XP）と言う難病を持っている「まっくん」。この病気は、紫外線にあたれないだけでなく、声帯麻痺や難聴・歩行困難・発達遅滞などいろいろな進行性の神経病状を併せ持っています。でも、どんな１日だって大切に楽しく生きていこう！「楽しかってる」は、まっくん語。楽しいの現在進行形！楽しingなまっくんの毎日を見て下さい♪

ありがとうございました

色素性乾皮症・難病指定　　　　　　　　　皆様からご協力を頂いた署名活動が実を結び、無事に難病指定を受けることが出来ました。心よりお礼申し上げます。　　　　　　　　。。。。。。。。。。。。。。

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2021/9/12 20：59

「ピアノ教室」　　まっくん日常

コロナ禍でもうひとつ・・・。
ピアノ教室ですが、去年の6月に退会しました。
コロナが段々広がりだした去年の2月下旬、
取り合えず落ち着くまで欠席しようと決めたのですが
教室側から連絡があり暫くレッスンは
中止ということに。
緊急事態宣言が明けてレッスンは再開されたのですが
やはり念には念を入れて退会することにしました。
先生にあいさつも出来ないままの退会となり
とても残念です。
始めたのは5歳くらいだったかな…リハビリ気分で
ずっと続けてきたピアノ教室ですが
こんな形で終わってしまうなんて
思いも寄りませんでした。
コロナが完全に終結してまっくんも再び
普通に外出できるようになったら
ちゃんと挨拶に行きたいな。